¿Cómo hacer que los datos de la investigación biomédica interactúen? – Ciencia diaria
El concepto de interoperabilidad describe la capacidad de comunicación de diferentes sistemas. Este es un desafío importante en la investigación biomédica, y particularmente en el campo de la medicina personalizada, que se basa en gran medida en la recopilación y análisis de numerosos conjuntos de datos. Por ejemplo, la pandemia de COVID-19 ha demostrado que incluso cuando se eliminan las limitaciones técnicas, legales y éticas, los datos siguen siendo difíciles de analizar debido a ambigüedades semánticas. Bajo los auspicios de Swiss Personalized Health Network (SPHN) y en estrecha cooperación con representantes de los cinco hospitales universitarios suizos y eHealth Suisse, un equipo de científicos de la Universidad de Ginebra (UNIGE) y los hospitales universitarios de Ginebra (HUG), en colaboración con el Instituto Suizo de Bioinformática SIB y el Hospital Universitario de Lausana (CHUV), han desarrollado la estrategia para una infraestructura nacional adoptada por todos los hospitales universitarios e instituciones académicas suizas. Con su enfoque pragmático, esta estrategia se basa en el desarrollo de un marco semántico común que no pretende reemplazar los estándares existentes, sino utilizarlos de manera sinérgica y flexible de acuerdo con las necesidades de la investigación y los socios involucrados. La implementación de esta estrategia, que ya ha comenzado, marca un paso crucial para estimular la investigación y la innovación para una medicina verdaderamente personalizada en Suiza. Leer más en la revista Informática médica JMIR.
La medicina personalizada se basa en la explotación y el análisis de grandes cantidades de datos, ya sean imágenes genómicas, epidemiológicas o médicas, para extraer su significado. Para hacer esto, es obligatorio cruzar y agregar datos mutuamente inteligibles, incluso si provienen de fuentes muy diferentes.
Con esto en mente, el gobierno suizo creó en 2017 la Red Suiza de Salud Personalizada (SPHN), una iniciativa bajo el liderazgo de la Academia Suiza de Ciencias Médicas en colaboración con el Instituto Suizo de Bioinformática SIB que tiene como objetivo promover el uso y el intercambio de salud. datos para la investigación. «A pesar de las grandes inversiones en la última década, todavía existen grandes disparidades», dice Christian Lovis, director del Departamento de Radiología Médica e Informática de la Facultad de Medicina de la UNIGE y jefe de la división de ciencias de la información médica en UNIGE. HUG. «Es por eso que queríamos, con nuestros socios y la SPHN, proponer una estrategia y estándares comunes que sean lo suficientemente flexibles para adaptarse a todo tipo de bases de datos actuales y futuras».
Una estrategia de tres pilares
Nos comunicamos sobre tres estándares principales: el significado que damos a las cosas, porque tenemos que ponernos de acuerdo sobre una base común para entendernos; un estándar técnico: el sonido, con el que hablamos; y finalmente, la organización del significado y el sonido con oraciones y gramática para estructurar la comunicación de manera inteligible. «En términos de datos, es lo mismo, explica Christophe Gaudet-Blavignac, investigador del equipo dirigido por Christian Lovis. Hay que ponerse de acuerdo en una semántica, para representar conceptualmente lo que se necesita comunicar. Entonces se necesita un lenguaje compositivo para combinar estos significados con todo. la libertad necesaria para expresar todo lo que necesita ser expresado y, en última instancia, dependiendo de los proyectos y comunidades de investigación involucradas, esto será ‘traducido’ según sea necesario en modelos de datos, tan numerosos como los idiomas hablado en todo el mundo «.
«Nuestro objetivo era, por tanto, unificar los vocabularios para que puedan comunicarse en cualquier gramática, en lugar de crear un nuevo vocabulario desde cero que todos tendrían que volver a aprender», dice Christian Lovis. “En este sentido, el federalismo suizo es una gran ventaja: nos obligó a imaginar una estrategia descentralizada, que se puede aplicar en cualquier lugar. Por lo tanto, la restricción creó la oportunidad de desarrollar un sistema que funcione a pesar de los idiomas, culturas y regulaciones locales. Esto le permite aplicar modelos de datos específicos solo para que el último paso se adapte a los formatos requeridos por un proyecto en particular: el formato de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) en el caso de la colaboración con un equipo estadounidense, por ejemplo, o cualquier otro formato específico utilizado por un país o iniciativa de investigación en particular, lo que es una garantía de entendimiento mutuo y un gran ahorro de tiempo.
Sin impacto en la protección de datos
Sin embargo, la interoperabilidad de los datos no significa un intercambio sistemático de datos. «El mundo bancario, por ejemplo, hace tiempo que adoptó estándares globales de interoperabilidad, señala Christophe Gaudet-Blavignac. Un IBAN simple puede usarse para transferir dinero de cualquier cuenta a otra. Sin embargo, esto no significa que nadie, individuos, organizaciones privadas o gobiernos, pueden saber qué hay en estas cuentas sin un marco legal estricto «. Efectivamente, es necesario distinguir entre las herramientas que crean interoperabilidad y su implementación, por un lado, y el marco regulatorio que rige su accesibilidad, por otro.
Implementando una estrategia
Esta estrategia se ha implementado gradualmente en Suiza desde mediados de 2019 como parte de la Red Suiza de Salud Personalizada. «Los hospitales universitarios suizos ya están siguiendo la estrategia propuesta para compartir datos interoperables para todos los proyectos de investigación multicéntricos financiados por la iniciativa SPHN», informa Katrin Crameri, directora del Grupo de Informática de Salud Personalizada en SIB, directora del Centro de Coordinación de Datos de SPHN. Además, algunos hospitales están comenzando a implementar esta estrategia más allá de la iniciativa SPHN.
Fuente de la historia:
Materiales proporcionados por Universidad de Ginebra. Nota: El contenido se puede cambiar por estilo y longitud.